Axe 1 « mieux connaitre la maladie pour mieux la gérer » /plaquettes d’information patient et professionnels, portail internet (Sophia, Prado, ETP) Impliquer les personnes et les associations dans l’élaboration de recommandations aux soignants

Axe 2 « Elargir la médecine à la prévention » / La formation ETP dans les formations médicales et paramédicales, le remboursement des actes hors AMM (éducatifs notamment) par la sécurité sociale si actés dans recommandation HAS et guide PPS par pathologie, l’émergence de nouveaux métiers pour répondre aux nouveaux besoins (plateforme de coordination, conseil…)

Axe 3 « Faciliter la vie quotidienne des malades » / Plus d’autonomie et de compétence dans les actes réalisables par les aidants au domicile (formation)/ PPS/correspondant handicap

Axe 4 « Mieux connaitre les besoins » / Développer les connaissances et la recherche sur les conséquences des maladies chroniques pour la qualité de vie

Effets secondaires des traitements +++
Capacités individuelles du patient à se prendre en charge
Connaissances du patient par rapport à sa situation
Conditions socio-économiques
Liens et réseaux du patient

Reposer avec le patient le consentement dans les objectifs des séances précédentes.
Adapter le discours à la compréhension du patient
Faire une évaluation régulière du vécu du patient par rapport au traitement et leurs effets secondaires
Evaluer la compréhension de la maladie, du traitement, des examens qu’a le patient
Orienter le patient vers des réseaux ou associations potentiellement aidant

1. Les déficiences anatomiques et structurelles /renvoie au lésions et atteintes des structures anatomiques du corps)
2. Les limitations d’activités de la personne /renvoie au fonctionnement de l’individu, ses capacités et ses limites dans la réalisation des activités quotidiennes)
3. Les restrictions de participation à la vie sociale /renvoie aux difficultés sociales qui résultent de ces limitations)
4. Identification des facteurs personnels / ils peuvent être ressources ou obstacles dans la situation de la personne, mais ne sont pas listés et nommés pour des raisons éthique. Comportement et caractère du patient…
5. Identification des facteurs environnementaux (matériels, service …..)/ ils peuvent être obstacles ou ressources

1. Identifier les éléments facilitateurs et les obstacles à l’autonomie du patient pour adapter les moyens à mettre en œuvre pour une meilleure qualité de vie
2. Permettre aux professionnels d’avoir un langage commun (codification)
3. Comparer les données épidémiologiques avec les mêmes indicateurs

Compensation : aide matérielle, financière ou humaine (0.5 pt)
Illustrations : AVS à l’école, AVS pour les soins d’hygiène, professionnels de santé à domicile, AAH, fauteuil roulant, véhicule adapté….)

Accessibilité : transport/école/travail (quota 6% pour les entreprises avec obligation d’embauche de travailleurs handicapés, amende si non respecté)

Risque pour leur santé
Risque d’épuisement
Risque financier
Risque d’isolement
Risque d’altération de la dynamique familiale