I. Définitions
Maladie qui évolue à long terme, souvent associée à une invalidité ou à la menace de complications sérieuses, et susceptible de réduire la qualité de vie du patient.
Avoir une limitation fonctionnelle, présenter une dépendance, avoir besoin de soins.
II. Le terme “maladie chronique” recouvre des réalités différentes
Le retentissement de la maladie est plus pertinent que l’étiquette diagnostique
Le diagnostic ne donne pas une vision de la personne: une personne peut avoir plusieurs maladies, une personne peut avoir pas, une ou plusieurs complications
15 millions de porteurs de maladie chronique soit 20% de la population française
III. Affections de longue durée (ALD)
Affection dont la déclaration assure une exonération du paiement du ticket modérateur. Déclaration soumise à la rédaction d’un protocole de soins par le médecin traitant. Accord préalable de la caisse d’assurance maladie.
Affection de la liste ALD 30, hors liste, les polypathologies, les maladies orphelines, rares
7.5 millions de patients en ALD, 60% décès avant 70ans, 84 milliards d’€
IV. Vieillissement
Le progrès scientifique transforme des maladies rapidement mortelles en maladies chroniques
Augmentation de l’espérance de vie et de la probabilité d’exposition aux facteurs de risque de maladie chronique
V. Autonomie – dépendance
Autonomie: indépendance fonctionelle
Dépendance: nécessité d’une aide extérieure pour la satisfaction de tout ou une partie d’un ou plusieurs besoins fondamentaux
VI. Handicap
Handicap: limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou non et qui mèene à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques
Déficiences: pertes ou dysfonctionnement des diverses parties du corps ou du cerveau
Incapacités: difficultés ou impossibilités de réaliser des actes du plus élémentaire au plus complexe
VII. Qualité de vie
Selon OMS: perception qu’a un individu de sa place dans l’existence
VIII. Qu’est-ce que le soin ?
3 manières individuelles: préventif, curatif ou global
2 manières collectives: répondre à des demandes de soins spontanées et réponses organisées face à des besoins et des demandes de soins organisés
IX. Loi de santé publique d’Août 2004
Plan d’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladie chronique
Modèle de pensée médicale: maladie cause de dysfonctionnement de l’individu qui nécessitent des soins médicaux fournis sous forme de traitement individuel par les professionnels
Modèle de pensée sociale: maladie cause de dysfonctionnement qui est un problème créé par l’environnement social, problème qui doit susciter une réponse de la société, celle-ci devant intégrer tous les individus
X. Le vécu du patient
Il est double: la maladie + le retentissement sur le fonctionnement
XI. L’annonce de la maladie chronique
Quelle information ? Attendre le certitude diagnostique, pronostic éventuel sur la survie, pronostic sur la qualité de vie
Par qui ? Médecin sénior du patient, compte rendu écrit dans le dossier
Où ? Lieu neutre et calme, bureau (ni la chambre, ni le couloir)
A qui ? Patient conscient (et sa famille ou un tiers s’il le souhaite). Si patient dément ou comateux, à la personne de confiance, à la famille
La consultation infirmière: faire connaissance avec l’équipe soignante, clarifier la consultation médicale, évoquer les problèmes sociaux, familiaux ou psychologiques, présenter le parcours de soin
XII. L’effet de l’annonce
Choc, déni, révolte, marchandage, résignation, acceptation active
Conséquences sur la vie quotidienne et conséquences psychologiques
XIII. Le stigmate
Le patient pense qu’il va rencontrer un jugement susceptible d’être péjoratif
Individu discrédité: le malade tente de restaurer l’image qu’il donne de lui-même
Individu discréditable: le malade va contrôler l’information par 4 moyens: la dissimulation, l’imputation à une autre pathologie, le maintien d’une distance sociale, le dévoilement volontaire
XIV. Étapes d’un changement de comportement
Pré contemplation: le changement n’est pas envisagé
Contemplation: le changement est entrevu mais sans savoir comment il peut être atteint
Préparation: mise au point d’un plan d’action
Changement, maintien ou relachement
Changement de comportement: régime, pratique sportive, arrêt d’une dépendance, observance médicamenteuse, suivi médical …
XV. Les conséquences pour le soignant
Contre-attitudes: la routinisation de la relation, transposition de la relation adulte/enfant, la médecine scientifique
Changements nécessaires: accompagnement du changement, travail en réseau, éducation thérapeutique
XVI. Qu’est-ce que la santé ?
OMS: “La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité”
XVII. L’éducation thérapeutique
Ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants
Doit être fondée sur des valeurs, des critères de qualité (OMS) et sur la clarification des différents corpus théoriques et des champs de savoir
S’adresse aux patients atteints essentiellement de maladies chroniques mais aussi de maladies de durée limitée avec traitement prolongé
Les pathologies en cause nécessitent au quotidien de la part des patients une adhésion étroite aux diverses modalités du traitement et de la surveillance
L’organisation de l’éducation thérapeutique est devenue une nécessité du fait de l’accroissement du nombre de maladies chroniques, du fait de la mauvaise observance fréquente des prescriptions, du fait de l’évolution des attitudes et du comportement des patients vis à vis de la santé et des professionnels
Volonté de prise en charge personnelle de la maladie
XVIII. Limites de la démarche d’éducation thérapeutique
Education indissociable de la pratique de soins
Respect de la liberté individuelle
Veiller aux problèmes d’accessibilité
S’assurer de l’efficacité des traitements recommandés
Bénéfices attendus en terme de résultats directs
XIX. Les aidants
50% des personnes âgées prises en charge par le conjoint
Handicapés: 62% des pourvoyeurs de soin sont la famille unique
Interactions complètes avec le médecin traitant
Impact sur la qualité de vie de la famille, sur la vie professionnelle, sur la santé
Principaux besoins des aidants: reconnaissance, ressources, répit, réseaux
XX. Politique de santé publique
Une médecine centrée sur le patient et sa famille